Mal connue, longtemps ignorée et trop souvent banalisée, l’endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui touche des millions de femmes à travers le monde. Présente depuis l’Antiquité, elle n’a pourtant commencé à être réellement reconnue que récemment. De l’histoire médicale aux mobilisations contemporaines, retour sur une maladie ancienne qui sort enfin du silence.

Une souffrance féminine décrite depuis l’Antiquité

Contrairement aux idées reçues, l’endométriose n’est pas une maladie récente. Des descriptions de douleurs pelviennes intenses, de règles extrêmement douloureuses et de troubles de la fertilité apparaissent dès l’Antiquité. Hippocrate, au Ve siècle avant J.-C., évoquait déjà des affections gynécologiques attribuées à un « utérus errant », une interprétation erronée mais révélatrice d’une souffrance féminine bien réelle.

Pendant des siècles, ces douleurs ont été analysées à travers des prismes culturels, religieux ou moraux. La médecine occidentale a longtemps assimilé la douleur gynécologique à une fatalité féminine, voire à une fragilité psychologique. Issu du grec hystera (« utérus »), le terme « hystérie » rappelle combien, pendant des siècles, les femmes ont été taxées d’« hystériques », leurs douleurs étant disqualifiées au nom de préjugés sociaux.

XIXe–XXe siècles : naissance d’une reconnaissance scientifique

La fin du XIXe siècle marque une étape décisive. En 1860, le pathologiste allemand Karl von Rokitansky identifie pour la première fois la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus. En 1927, le gynécologue américain John A. Sampson propose la théorie des menstruations rétrogrades, selon laquelle du sang menstruel refluerait vers la cavité abdominale, permettant l’implantation de cellules endométriales.

Ces travaux fondent la compréhension moderne de l’endométriose, sans pour autant améliorer immédiatement la prise en charge des patientes. Pendant une grande partie du XXe siècle, la maladie reste considérée comme « bénigne », réduite à des douleurs menstruelles jugées normales.

Une maladie chronique longtemps invisibilisée

Il faut attendre les années 1980–1990 pour que l’endométriose soit progressivement reconnue comme une maladie chronique, susceptible d’entraîner des douleurs sévères, des troubles digestifs et urinaires, une fatigue persistante, une altération majeure de la qualité de vie et parfois une infertilité.

Aujourd’hui encore, le délai moyen de diagnostic est estimé entre 7 et 10 ans. Cette errance médicale reflète à la fois la complexité de la maladie et la persistance d’un tabou autour des règles et de la douleur féminine.

XXIe siècle : la recherche avec les patientes

On estime désormais que l’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer dans le monde. Face à ce constat, la recherche évolue vers des approches plus inclusives, intégrant directement l’expérience des patientes.

En France, la plateforme ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche), développée par l’Assistance Publique–Hôpitaux de Paris (AP-HP), incarne ce changement. Accessible via compare.aphp.fr, elle permet aux personnes atteintes d’endométriose de participer volontairement à des projets de recherche en partageant leurs symptômes, leur parcours de soins et l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne.

Les femmes algériennes francophones peuvent également s’inscrire gratuitement sur ComPaRe. Leur participation est essentielle pour produire des données issues du vécu des patientes en Algérie, un pays où les données épidémiologiques sur l’endométriose restent très limitées. Cette contribution permet de mieux comprendre les spécificités locales de la maladie et d’orienter, à terme, la recherche et la prise en charge.

En Algérie, briser le silence

En Algérie, l’endométriose demeure largement sous-diagnostiquée. Le tabou entourant les menstruations, le manque d’information et l’accès inégal aux soins spécialisés contribuent à l’invisibilité de la maladie.

Dans ce contexte, l’association Endo-Algérie joue un rôle central. À travers des campagnes de sensibilisation, des actions d’information et la diffusion de témoignages, elle œuvre à libérer la parole des femmes et à faire reconnaître l’endométriose comme un véritable enjeu de santé publique. Son action participe à une prise de conscience progressive, encore insuffisante mais essentielle.

Une histoire toujours en cours

L’histoire de l’endométriose est celle d’une maladie ancienne, mais aussi celle d’un long déni. Aujourd’hui, grâce à la mobilisation des patientes, des associations et des chercheurs, ce silence commence à se fissurer. Comprendre cette histoire, c’est rappeler que la reconnaissance de la douleur des femmes est un combat scientifique, social et culturel.

Par Nadjib Mohamed Mokraoui, médecin épidémiologiste