L’hémophilie, maladie hémorragique constitutionnelle due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou en facteur IX (hémophilie B), demeure un défi de santé publique majeur. Avec une incidence mondiale estimée à 1 cas pour 5000 naissances, la situation en Algérie a fait l’objet d’une attention particulière lors de la présentation du Pr Djouani. Les données récentes sont révélatrices des efforts consentis par le système de santé. En avril 2022, le registre national recensait 1300 cas à travers 9 centres pilotes.

Une étude multicentrique nationale, menée sous l’égide de la Société algérienne d’hématologie, a par la suite permis d’identifier 1564 patients à travers 20 services spécialisés. Toutefois, comme l’a rappelé le Pr Djouani, ces chiffres restent sous-estimés, soulignant la nécessité de poursuivre le maillage territorial des soins.

Le diagnostic, souvent précoce, avant 2 ans pour les formes sévères, marque le début d’un parcours de vie complexe. Si la prophylaxie est désormais au cœur de la stratégie nationale, l’objectif affiché par les experts est sans équivoque : «zéro saignement». Cette exigence est la seule garante de la préservation du capital articulaire et de l’autonomie des patients.

Le Pr Djouani a mis en lumière une évolution majeure dans la prise en charge algérienne. Depuis 2016, des directives nationales imposent une prophylaxie systématique et généralisée pour les hémophiles A et B, incluant les formes modérées présentant un phénotype hémorragique.

La mise en place de la circulaire 007, facilitant la disponibilité des produits pharmaceutiques au plus proche des lieux de résidence des patients, ainsi que le déploiement progressif d’un réseau de centres coordinateurs régionaux marquent une avancée significative. «Ce n’est plus une fatalité», a affirmé le Pr Djouani. Grâce à ces soins individualisés et à la pratique d’activités physiques adaptées, comme la natation, les patients d’aujourd’hui peuvent aspirer à une scolarité normale, des études supérieures et une insertion professionnelle réussie.

Impact des complications articulaires

Si le volet médical progresse, le Pr Chelghoum a apporté un éclairage indispensable sur le «fardeau invisible» de la maladie. Pour lui, évaluer la réussite du traitement uniquement par la disponibilité des facteurs de coagulation est une approche insuffisante. Il est impératif d’intégrer les indicateurs de bien-être et de qualité de vie. L’impact des complications articulaires est dévastateur. Plus de 90% des adultes hémophiles vivent avec des douleurs chroniques, un quotidien qui limite la mobilité et altère la qualité de vie. Au-delà du patient, c’est toute la cellule familiale qui est impactée.

Le fardeau est financier, émotionnel et logistique. L’absentéisme scolaire, qui peut atteindre 15 jours par trimestre chez les enfants, et l’impact négatif sur la productivité des adultes actifs – que 80% des patients estiment significatif – sont des coûts sociétaux souvent occultés. Le point d’orgue de l’intervention du Pr Chelghoum a été l’appel à une nouvelle méthodologie d’évaluation. Il ne s’agit plus de comptabiliser uniquement les coûts directs liés à l’achat des médicaments, mais d’appréhender les coûts sociétaux globaux : diagnostic, imagerie, kinésithérapie, hospitalisations, pertes de productivité, absentéisme scolaire, nécessité d’aidants professionnels ou familiaux.

«Le produit intérieur brut d’un pays repose sur la productivité de ses citoyens», a rappelé le Pr Chelghoum. En investissant dans une prise en charge précoce et une prophylaxie rigoureuse, l’Etat ne se contente pas de soigner des patients ; il préserve le potentiel économique et humain de la nation. Cette session de formation a mis en évidence un paradoxe : si les outils thérapeutiques (facteurs de coagulation) sont disponibles, la pleine résilience des patients dépend désormais de la prise en charge de la douleur, de l’éducation thérapeutique et de l’intégration sociale.

L’engagement des autorités sanitaires, soutenu par l’expertise médicale et les programmes innovants des laboratoires comme Roche, dessine une nouvelle ère pour les hémophiles en Algérie. Le message est clair : l’hémophilie est un défi collectif.