A quoi ressemble la vie d’un jeune atteint de sclérose en plaques ? Comment préserver son autonomie, sa dignité et son insertion sociale face à une maladie neurologique chronique évolutive ? Et surtout pourquoi le diagnostic précoce et l’accès rapide aux traitements sont-ils devenus un enjeu médical, humain et économique majeur ? Autant de questions soulevées hier lors d’une rencontre scientifique organisée par Roch à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques. Une manifestation qui a réuni plusieurs spécialistes algériens de neurologie, dont les professeurs Smaïl Daoudi, Nadia Toubal et Hecham, autour de la thématique : «La sclérose en plaques, une urgence sociétale pour préserver le capital humain et l’autonomie dès le diagnostic». Au-delà des aspects purement médicaux, les intervenants ont insisté sur le poids humain, social et économique de la sclérose en plaques (SEP), une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central qui touche principalement les jeunes adultes, souvent entre 25 et 35 ans, au moment où ils construisent leur vie professionnelle et familiale. Le Pr Toubal, chef du service de neurologie au CHU de Annaba, a toutefois rappelé que la maladie ne se limite plus à cette tranche d’âge, puisqu’elle peut également toucher des adolescents et des enfants à travers des formes pédiatriques, ainsi que, plus rarement, des personnes plus âgées. Le Pr Daoudi, chef du service de neurologie au CHU de Tizi Ouzou, a expliqué que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune complexe et non une maladie génétique héréditaire. Ses causes exactes demeurent encore inconnues, même si plusieurs hypothèses sont explorées notamment des facteurs immunitaires, environnementaux et aujourd’hui des modifications du mode de vie moderne. Ces pistes restent discutées et ne permettent pas, à ce jour, d’établir un lien causal unique. Tour à tour, les spécialistes ont rappelé que la maladie ne se limite pas aux seules poussées visibles ou aux troubles moteurs. «Derrière les symptômes parfois spectaculaires, la sclérose en plaques peut évoluer silencieusement, entraînant progressivement une détérioration neurologique et cognitive susceptible d’altérer les capacités professionnelles, les apprentissages, la mémoire, l’équilibre psychologique et l’autonomie des patients», ont-ils alerté. Les neurologues ont insisté sur un principe central : «le temps, c’est du cerveau», soulignant que chaque retard diagnostique peut favoriser une perte neuronale irréversible et accélérer l’évolution vers le handicap. Les experts ont ainsi plaidé pour un diagnostic précoce et une prise en charge rapide à travers des traitements dits à haute efficacité, désormais disponibles dans plusieurs centres hospitalo-universitaires du pays. Selon le Pr Daoudi, l’Algérie figure parmi les rares pays assurant gratuitement des traitements particulièrement coûteux contre la sclérose en plaques.

Le temps, c’est du cerveau

Ils ont également mis en avant les progrès réalisés ces dernières années en matière de formation des neurologues, de disponibilité de l’IRM et d’organisation des consultations spécialisées dans les maladies inflammatoires neurologiques à travers les CHU du pays. Le Pr Hecham, chef du service de neurologie au CHU d’Oran, a toutefois reconnu que le diagnostic demeure parfois difficile, notamment lorsque la maladie débute par des symptômes discrets ou atypiques tels qu’une fatigue persistante, des troubles anxieux, une dépression, des fourmillements intermittents ou des troubles visuels transitoires. Dans ce contexte, les spécialistes ont insisté sur l’importance de l’interrogatoire médical, considéré comme un élément fondamental en neurologie. «Un bon médecin est avant tout un médecin qui sait interroger son patient», a rappelé le Pr Toubal, soulignant que certains malades passent des années entre différents praticiens avant qu’un diagnostic correct ne soit posé. Les intervenants ont aussi insisté sur la nécessité d’une concertation multidisciplinaire, afin de distinguer la sclérose en plaques d’autres maladies inflammatoires ou auto-immunes pouvant mimer ses symptômes. Lors des débats, Le Pr Hecham a évoqué les conséquences psychologiques de la maladie, notamment chez les jeunes femmes. L’annonce du diagnostic reste souvent difficile à accepter pour les patients et leurs familles, dans un contexte où persistent encore de nombreuses représentations négatives autour du handicap et de la maladie chronique. Le Pr Daoudi a alerté sur les risques de dépression sévère, d’isolement social et même de tentatives de suicide chez certains patients confrontés à la stigmatisation et à la peur de l’avenir. Aussi, les spécialistes ont relevé les répercussions sociales de la maladie, rappelant que le handicap et la dépendance peuvent fragiliser l’équilibre familial. Dans certains cas, la charge de la prise en charge peut conduire à des difficultés conjugales allant jusqu’à des séparations ou des divorces, lorsque les familles ne parviennent plus à faire face au poids quotidien de la maladie. Malgré ces difficultés, les professeurs ont voulu transmettre un message d’espoir, affirmant que les avancées thérapeutiques permettent aujourd’hui à de nombreux patients de mener une vie quasiment normale, de poursuivre leurs études, de travailler, de fonder une famille et de vieillir avec la maladie dans de meilleures conditions. Ils ont également insisté sur la nécessité de renforcer la sensibilisation des médecins généralistes, des ophtalmologues et du grand public, afin de mieux reconnaître les premiers signes de la maladie et d’orienter rapidement les patients vers les neurologues spécialisés.

Quand le fardeau social et financier appelle des mesures

Les Prs Hecham et Daoudi ont mis l’accent sur la situation particulièrement difficile des proches aidants, estimant que cette dimension demeure encore insuffisamment prise en compte dans la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP) en Algérie. Ils ont indiqué qu’un groupe de travail spécialisé sur la SEP a soumis au ministère de la Santé une série de propositions visant à alléger le poids social et financier supporté par les familles des patients. Parmi les principales mesures proposées figurent la création d’un «congé du proche aidant» permettant à un membre de la famille d’accompagner légalement un patient atteint d’un handicap lié à la maladie, ainsi que l’instauration d’une allocation journalière ou d’un soutien financier destiné aux aidants. Le Pr Daoudi a expliqué que le «fardeau» de la maladie s’accentue considérablement lorsque les familles ne bénéficient d’aucun accompagnement, soulignant que de nombreux proches se retrouvent contraints d’abandonner temporairement leur activité professionnelle ou de recourir à des auxiliaires de vie coûteux pour assister les malades au quotidien. Selon lui, certaines familles supportent des coûts importants pour assurer l’accompagnement d’un patient devenu dépendant, notamment dans les formes évoluées de la maladie. Il a également regretté l’absence de dispositifs structurés d’aide aux aidants, rappelant que cette problématique dépasse la SEP et concerne de nombreuses maladies neurologiques ou dégénératives. Pour les spécialistes, soutenir les proches aidants constitue aujourd’hui un enjeu essentiel à la fois humain et économique, dans la mesure où préserver l’autonomie des patients et accompagner leurs familles permettrait de réduire l’impact social et financier de la maladie.

Faire face «aux charlatans»

La Pre Nadia Toubal a mis en garde contre un phénomène jugé préoccupant : celui des charlatans. Elle a dénoncé les pratiques de certaines personnes proposant des «recettes» ou des traitements non médicaux aux patients atteints de sclérose en plaques, les incitants parfois à abandonner leur traitement de fond. Selon elle, ces dérives peuvent avoir des conséquences graves, certains patients interrompant leur prise en charge médicale pour se tourner vers des solutions non validées scientifiquement, entraînant dans certains cas une aggravation de leur état et une évolution vers le handicap. Elle a ainsi appelé à la vigilance, rappelant que seule une prise en charge médicale spécialisée permet de stabiliser la maladie et d’en limiter les complications. Elle a, en outre, attiré l’attention sur un autre défi important lié à la circulation massive d’informations médicales non vérifiées sur les réseaux sociaux. Elle a expliqué que de nombreux patients arrivent en consultation avec un volume important d’informations glanées en ligne, parfois utiles mais souvent contradictoires ou erronées. Selon elle, cette situation impose aux médecins un travail pédagogique essentiel pour rétablir une information médicale fiable et accompagner le patient dans la compréhension de sa maladie. Elle a souligné que le neurologue doit rester la principale source de référence pour le patient face à la surcharge informationnelle des réseaux sociaux.